Transitions experienced by mothers of children/adolescents with sickle cell disease in the context of the COVID-19 pandemic.

OBJECTIVE: To analyze the transitions experienced by mothers and children/adolescents with sickle cell disease after the emergence of the COVID-19 pandemic. METHOD: A qualitative study involving 19 mothers of children and adolescents with sickle cell disease. Data were obtained through semi-structured interviews via WhatsApp, followed by Thematic Analysis and Descending Hierarchical Classification with the help of Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Texteset de Questionnaires and interpreted in the light of Afaf Meleis' Transition Theory. RESULTS: Support from family members for displacement; mothers' adherence to the routine of daily stimuli and physical exercises favored healthy transitions; lack of remote health care; low socioeconomic resources; interruption of the physiotherapy service; and maternal overload favor unhealthy transitions. FINAL CONSIDERATIONS: Efforts/movements by mothers ensure the healthy transition of children/adolescents with sickle disease during the pandemic, while supporting their unhealthy transition.

Exercise Capacity and Biomarkers Among Children and Adolescents With Sickle Cell Disease.

BACKGROUND: Sickle cell disease is the most common genetic hemoglobinopathy globally and systemically affects body functioning, decreasing exercise capacity. OBJECTIVE: To assess exercise capacity through the 6-minute walk test (6MWT) and biomarkers in children and adolescents with sickle cell disease. MATERIALS AND METHODS: Cross-sectional study involving 20 children and adolescents from Brazil. Demographic and socioeconomic data were obtained. Baseline measurements included biomarkers (red blood cells, hemoglobin, hematocrit, white blood cells, platelets, reticulocytes, lactate dehydrogenase, creatine phosphokinase, C-reactive protein, interleukin 6, and fetal hemoglobin). The following data were obtained before, during, and after the 6MWT: heart rate, blood pressure, and peripheral oxygen saturation. RESULTS: Eighteen children and adolescents ages 5-14 years old were analyzed, 61.1% boys, 100% black or brown, and 61.1% in primary education, with low household income. The average distance walked in 6MWT was 463.8 (137.7) m, significantly less than the predicted value (P < .001). The distance of 6MWT was associated positively with age (P = .042) and inversely with reticulocyte count (P = .42) and interleukin 6 (P = .00). Age modified the effect of interleukin 6 in younger children (P = .038). CONCLUSION: Our findings suggest increased baseline levels of biomarkers of hemolysis and inflammation impact on 6MWT performance.

Transitions experienced by mothers of children/adolescents with sickle cell disease in the context of the COVID-19 pandemic / Transiciones vividas por madres de niños/adolescentes con enfermedad de células falciformes en el contexto de la pandemia de COVID-19 / Transições vivenciadas por mães de crianças/adolescentes com doença falciforme no contexto da pandemia da COVID-19

ABSTRACT Objective: To analyze the transitions experienced by mothers and children/adolescents with sickle cell disease after the emergence of the COVID-19 pandemic. Method: A qualitative study involving 19 mothers of children and adolescents with sickle cell disease. Data were obtained through semi-structured interviews via WhatsApp, followed by Thematic Analysis and Descending Hierarchical Classification with the help of Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Texteset de Questionnaires and interpreted in the light of Afaf Meleis' Transition Theory. Results: Support from family members for displacement; mothers' adherence to the routine of daily stimuli and physical exercises favored healthy transitions; lack of remote health care; low socioeconomic resources; interruption of the physiotherapy service; and maternal overload favor unhealthy transitions. Final considerations: Efforts/movements by mothers ensure the healthy transition of children/adolescents with sickle disease during the pandemic, while supporting their unhealthy transition.

RESUMEN Objetivo: Analizar las transiciones vividas por madres y niños/adolescentes con enfermedad de células falciformes después del surgimiento de la pandemia de COVID-19. Método: Estudio cualitativo en el que participaron 19 madres de niños y adolescentes con enfermedad de células falciformes. Los datos se obtuvieron a través de entrevistas semiestructuradas vía WhatsApp, seguidas de Análisis Temático y Clasificación Jerárquica Descendente con la ayuda deInterface de R pour les AnalysesMultidimensionnelles de Textes et de Questionnairese interpretadas a la luz de la Teoría de la Transición de AfafMeleis. Resultados: Apoyo de familiares por desplazamiento; la adherencia de las madres a la rutina de estímulos diarios y ejercicios físicos favoreció las transiciones saludables; falta de atención médica remota; bajos recursos socioeconómicos; interrupción del servicio de fisioterapia; y la sobrecarga materna favorecen las transiciones poco saludables. Consideraciones finales: Los esfuerzos/movimientos de las madres aseguran la transición saludable de los niños/adolescentes con enfermidades de células falciformes durante la pandemia, al mismo tiempo que apoyan su transición no saludable.

RESUMO Objetivo: Analisar as transições vivenciadas por mães de crianças/adolescentes com doença falciforme após o surgimento da pandemia da COVID-19. Método: Estudo qualitativo, envolveu 19 mães de crianças e adolescentes com doença falciforme. Os dados foram obtidos mediante entrevistas semiestruturadas via WhatsApp, seguidas de Análise Temática e Classificação Hierárquica Descendente com auxílio do Interface de R pourles Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires e interpretados à luz da Teoria de Transições de Afaf Meleis. Resultados: Apoio dos familiares para deslocamento; adesão das mães à rotina de estímulos diários e exercícios físicos favoreceram as transições saudáveis; inexistência de atendimento de saúde remoto; baixos recursos socioeconômicos; interrupção do serviço de fisioterapia; e sobrecarga materna favorecem as transições insalubres. Considerações finais: Esforços/movimentos das mães asseguraram a transição saudável de crianças/adolescentes com doença falciforme durante a pandemia, ao mesmo tempo que corroborou para a transição insalubre das mesmas.

Ser adolescente apesar das restrições e da discriminação impostas pela doença falciforme / Ser adolescente pese a las restricciones y a la discriminación impuestas por la enfermedad de células falciformes / Being an adolescent despite the restrictions and discrimination imposed by sickle cell disease

Resumo Objetivo Compreender as experiências de ser adolescente com a doença falciforme. Métodos Estudo qualitativo, realizado em unidade de referência no estado da Bahia entre março e junho de 2018. Participaram dez adolescentes com doença falciforme, os dados foram obtidos mediante desenhos-estória com tema e entrevistas semiestruturadas e submetidos à análise embasada na Teoria Fundamentada nos Dados. Resultados A experiência do adolescente com doença falciforme é representada pela categoria central "Buscando ser um adolescente normal, apesar das restrições e da discriminação impostas pela doença falciforme" e mais cinco categorias: "Sentindo-se diferente dos outros adolescentes", ao perceberem seu crescimento alterado, vivenciarem problemas clínicos e se compararem aos demais adolescentes; "Vivendo com restrições em sua rotina diária", de ordem física e alimentar demandadas no autocuidado e manejo da doença para o alcance de qualidade de vida; "Vivenciando situações ruins", na experiência de dor, constantes hospitalizações, medo da morte e incerteza quanto ao futuro; "Sentindo-se um adolescente normal", quando podiam manter suas atividades sociais com escola, amigos e família; e "Percebendo o estigma", ao temerem a discriminação e adotarem modos de ocultar que possuíam a doença. Conclusão Ao buscar ser um adolescente normal os participantes aspiraram assumir o controle sobre a própria vida, evitar rupturas na rotina e atender às expectativas sociais, protegendo sua identidade de rótulos e discriminação.

Resumen Objetivo Entender las experiencias de ser adolescente con la enfermedad de células falciformes. Métodos Estudio cualitativo, realizado en una unidad de referencia en el estado de Bahia entre marzo y junio de 2018. Participaron diez adolescentes con la enfermedad de células falciformes, se obtuvieron los datos por medio de dibujos-historia con tema y entrevistas semiestructuradas y sometidos a análisis con base a la Teoría Fundamentada en Datos. Resultados La experiencia del adolescente con enfermedad de células falciformes está representada por la categoría central "Busca ser un adolescente normal, pese a las restricciones y a la discriminación impuestas por la enfermedad de células falciformes" y otras cinco categorías: "Se sienten diferentes de los demás adolescentes", cuando se dan cuenta de su crecimiento alterado, vivencian problemas clínicos y se comparan a los demás adolescentes; "Viven con restricciones en su rutina diaria", de orden físico y alimentario que se demandan en el autocuidado y en la gestión de la enfermedad para lograr la calidad de vida; "Vivenciando malas situaciones", en la experiencia del dolor, constantes ingresos a hospitales, miedo a la muerte e incertidumbre con relación al futuro; "Sentirse un adolescente normal", cuando podían mantener sus actividades sociales en la escuela, amigos y familia; y "Percatándose del estigma", al sentir temor de la discriminación y adoptar formas de ocultar que padecen la enfermedad. Conclusión Al intentar ser un adolescente normal, los participantes aspiraron a asumir el control sobre sus propias vidas, evitar rupturas en la rutina y atender a las expectaciones sociales, protegiendo su identidad de clasificaciones y de discriminación.

Abstract Objective Understand the experiences of being an adolescent with sickle cell disease. Methods Qualitative study, conducted at a reference service in the state of Bahia, Brazil between March and June 2018. Ten adolescents with sickle cell disease participated. The data were obtained through drawings-and-stories with a theme and semi-structured interviews and analyzed based on Grounded Theory. Results The experience of adolescents with sickle cell disease is represented by the core category of "trying to be a normal adolescent, despite the restrictions and discrimination the sickle cell disease imposes", and five other categories: "Feeling different from other adolescents", when they see that their growth has altered, that they experience medical problems and compare themselves to other adolescents, "Living with restrictions in their daily routine", of physical and food-related restrictions, required in self-care and disease management to achieve quality of life, "Living in bad situations", in the experience of pain, constant hospital visits, fear of death and uncertainty about the future, "Feeling like a normal adolescent", when they were able to maintain their social activities, including school, friends, and family, and "Realizing the stigma", when they fear the discrimination and adopt ways to hide that they have the disease. Conclusion By seeking to be a normal adolescent, the participants aspired to take control over their own lives, avoid breaks from the routine and meet social expectations, protecting their identity from labels and discrimination.

Feelings experienced by mothers and children/adolescents with sickle disease in the context of the covid-19 pandemic / Sentimientos experimentados por madres y niños/adolescentes con enfermedad falciforme en el contexto de la pandemia del covid-19 / Sentimentos vivenciados por mães e crianças/adolescentes com doença falciforme no contexto da pandemia da covid-19

ABSTRACT Objective to know the feelings of children/adolescents with Sickle Cell Disease perceived by mothers and to identify feelings experienced by mothers of children/adolescents with Sickle Cell Disease after the emergence of the COVID-19 pandemic. Method qualitative study, developed in a city in the state of Bahia with the participation of 19 mothers of children and adolescents with Sickle Cell Disease. Data were obtained between March and April 2020 through semi-structured interviews via WhatsApp calls, which were submitted to thematic, factor and similarity analysis after transcription. Results the participants reported feeling overloaded due to dedicating themselves full time to the care of their children, who were more vulnerable and emotionally unstable due to social distancing. Therefore, strategies were adopted by mothers, intending to help adaptation and stress reduction - provided by the context of the pandemic - for themselves and in their children. Conclusion mothers of children/adolescents with Sickle Cell Disease need to be supported and instrumentalized in order to implement care centered on the psychoemotional dimension and seek specialized help, especially regarding feelings triggered due to the need to maintain the therapeutic routine of their children in the midst of the pandemic.

RESUMEN Objetivo conocer los sentimientos de los niños/adolescentes con Drepanocitosis percibidos por las madres e identificar los sentimientos experimentados por las madres de niños/adolescentes con Drepanocitosis después del surgimiento de la pandemia de COVID-19. Método estudio cualitativo, desarrollado en una ciudad del estado de Bahía con la participación de 19 madres de niños y adolescentes con enfermedad de células falciformes. Los datos se obtuvieron entre marzo y abril de 2020 a través de entrevistas semiestructuradas a través de llamadas de WhatsApp, que fueron sometidas a análisis temático, factorial y de similitud después de la transcripción. Resultados los participantes relataron sentirse sobrecargados al dedicar tiempo completo al cuidado de sus hijos, quienes se encontraban más vulnerables e inestables emocionalmente debido al distanciamiento social. Por lo tanto, las estrategias fueron adoptadas por las madres, con la intención de adaptarse y reducir las tensiones, proporcionadas por el contexto de la pandemia, en ellas y en sus hijos. Conclusión las madres de niños/adolescentes con Enfermedad de Células Falciformes necesitan ser apoyadas e instrumentalizadas para implementar cuidados centrados en la dimensión psicoemocional y buscar ayuda especializada, especialmente en relación a los sentimientos desencadenados por la necesidad de mantener la rutina terapéutica de sus hijos en la medio de la pandemia.

RESUMO Objetivo conhecer sentimentos de crianças/adolescentes com Doença Falciforme percebidos pelas mães e identificar sentimentos vivenciados por mães de crianças/adolescentes com Doença Falciforme após o surgimento da pandemia da COVID-19. Método estudo qualitativo, desenvolvido numa cidade do estado da Bahia com a participação de 19 mães de crianças e adolescentes com Doença Falciforme. Os dados foram obtidos entre março e abril de 2020 mediante entrevistas semiestruturadas via WhatsApp, as quais, após transcritas, foram submetidas a análise temática, análise fatorial e análise de similitude. Resultados as participantes referiram sentir sobrecarga ao dedicarem tempo integral aos cuidados dos filhos, que se mostraram mais vulneráveis e instáveis emocionalmente devido ao distanciamento social. Diante disso, estratégias foram adotadas pelas mães, tencionando a adaptação e a diminuição das tensões - proporcionadas pelo contexto da pandemia - nelas mesmas e em seus filhos. Conclusão as mães de crianças/adolescentes com Doença Falciforme necessitam ser apoiadas e instrumentalizadas para que se implementem cuidados centrados na dimensão psicoemocional e se busque ajuda especializada, principalmente diante daqueles sentimentos deflagrados em razão da necessidade de manter a rotina terapêutica dos seus filhos em meio à pandemia.

Why does your pain never get better? Stigma and coping mechanism in people with sickle cell disease.

OBJECTIVES: to analyze the characteristics of stigma in the interactions of people with pain and sickle cell disease and the coping strategies adopted. METHODS: qualitative study, conducted in Bahia's reference units between January and July 2018. In-depth interviews were applied to 25 adults, followed by content analysis and interpretation in light of the Sociological Theory of Stigma. RESULTS: four categories emerged from the data: Stigma in interactions with family members; Stigma in interactions with people in the general public; Stigma in interactions with health workers; and Strategies for coping with stigma. FINAL CONSIDERATIONS: in the participants' interactions, stigma produced discrediting pain reports, labeling and stereotyping, blaming patients for not improving their health, discrimination, racism, inadequate pain assessment, and delay in care. Coping included silencing, covering up, aggressive behavior, exposure to risk, reading religious texts and praises, and church attendance.

Ser homem com doença falciforme: discursos sobre adoecer e cuidar de si / Ser hombre con anemia falciforme: discursos sobre enfermarse y cuidar de sí mismo / Being a man with sickle cell disease: discourses about falling ill and self-care

Resumo Objetivo Compreender a experiência da masculinidade no adoecimento de homens com doença falciforme e os desafios para cuidar de si. Métodos Estudo descritivo, qualitativo, desenvolvido em um Centro de Referência para acompanhamento das pessoas com doença falciforme. Participaram 13 homens adultos com doença falciforme, que responderam ao desenho-estória com tema e entrevista semiestruturada. Os dados foram submetidos à análise do Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados Os discursos dos homens com doença falciforme foram organizados em quatro ideias centrais: Descobrir-se enfermo, conhecer a doença e assumir o autocuidado; As limitações impostas pela doença perpassam as masculinidades; Estigma e discriminação acrescem o sofrimento causado pela doença; Homem também sente dor e precisa cuidar de si. Conclusão O modelo de masculinidade hegemônica é contrariado pelas limitações do adoecimento a pelo aprendizado do autocuidado, promovendo a ressignificação do ser homem a partir da experiência da doença crônica.

Resumen Objetivo Comprender la experiencia de la masculinidad en hombres enfermos con anemia falciforme y los desafíos para cuidar de sí mismo. Métodos Estudio descriptivo, cualitativo, llevado a cabo en un Centro de Referencia para seguimiento de las personas con anemia falciforme. Participaron 13 hombres adultos con anemia falciforme, que respondieron al dibujo-cuento con tema y entrevista semiestructurada. Los datos fueron sometidos al análisis del Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados Los discursos de los hombres con anemia falciforme fueron organizados en cuatro ideas centrales: Descubrirse enfermo, conocer la enfermedad y asumir el autocuidado; Las limitaciones impuestas por la enfermedad atraviesan las masculinidades; El estigma y la discriminación aumentan el sufrimiento causado por la enfermedad; El hombre también siente dolor y necesita cuidarse a sí mismo. Conclusión El modelo de masculinidad hegemónica se ve desafiado por las limitaciones de la enfermedad y por el aprendizaje del autocuidado, lo que promueve la resignificación del ser hombre a partir de la experiencia de la enfermedad crónica.

Abstract Objective To understand the experience of masculinity in the illness of men with sickle cell disease and the challenges for self-care. Methods This descriptive and qualitative study was developed in a reference center for monitoring people with sickle cell disease. Thirteen adult men with sickle cell disease participated, who responded to a drawing-story with a theme and a semi-structured interview. Data were analyzed by Collective Subject Discourse. Results The discourses of men with sickle cell disease were organized into four central ideas: Finding oneself ill, knowing the disease and performing self-care; The limitations imposed by the disease permeate masculinities; Stigma and discrimination add to suffering caused by the disease; Men also feel pain and need to take care of themselves. Conclusion The hegemonic masculinity model is contradicted by limitations of illness and by learning of self-care, promoting the resignification of being a man based on the experience of chronic disease.

Why does your pain never get better? Stigma and coping mechanism in people with sickle cell disease / ¿Por qué tu dolor nunca mejora? Estigma y enfrentamiento de personas con enfermedad falciforme / Por que sua dor nunca melhora? Estigma e enfrentamento de pessoas com doença falciforme

ABSTRACT Objectives: to analyze the characteristics of stigma in the interactions of people with pain and sickle cell disease and the coping strategies adopted. Methods: qualitative study, conducted in Bahia's reference units between January and July 2018. In-depth interviews were applied to 25 adults, followed by content analysis and interpretation in light of the Sociological Theory of Stigma. Results: four categories emerged from the data: Stigma in interactions with family members; Stigma in interactions with people in the general public; Stigma in interactions with health workers; and Strategies for coping with stigma. Final Considerations: in the participants' interactions, stigma produced discrediting pain reports, labeling and stereotyping, blaming patients for not improving their health, discrimination, racism, inadequate pain assessment, and delay in care. Coping included silencing, covering up, aggressive behavior, exposure to risk, reading religious texts and praises, and church attendance.

RESUMEN Objetivos: analizar características del estigma en interacciones de personas con dolor y enfermedad falciforme y estrategias de enfrentamiento adoptadas. Métodos: estudio cualitativo, realizado en Bahia, entre enero y julio de 2018. Entrevistas en profundidad fueron aplicadas a 25 adultos, seguidas de análisis de contenido e interpretación a la luz de la Teoría Sociológica del Estigma. Resultados: cuatro categorías emergieron de los datos: Estigma en interacciones con familiares; Estigma en interacciones con personas del público general; Estigma en interacciones con los trabajadores de salud; y Estrategias de enfrentamiento del estigma. Consideraciones Finales: en las interacciones de los participantes, el estigma provocaba descrédito de los relatos de dolor, atribución de rótulos y estereotipos, culpabilización por no mejoraren la salud, discriminación, racismo, evaluación inadecuada del dolor y retraso en la atención. El enfrentamiento incluyó silenciamiento, encubrimiento, comportamiento agresivo, exposición al riesgo, lectura de textos y de himnos religiosos y frecuentación a iglesias.

RESUMO Objetivos: analisar as características do estigma nas interações de pessoas com dor e doença falciforme e as estratégias de enfrentamento adotadas. Métodos: estudo qualitativo, realizado em unidades de referência na Bahia, entre janeiro e julho de 2018. Entrevistas em profundidade foram aplicadas a 25 adultos, seguidas de análise de conteúdo e interpretação à luz da Teoria Sociológica do Estigma. Resultados: quatro categorias emergiram dos dados: Estigma nas interações com familiares; Estigma nas interações com pessoas do público geral; Estigma nas interações com os trabalhadores de saúde; e Estratégias de enfrentamento do estigma. Considerações Finais: nas interações dos participantes, o estigma provocava descrédito dos relatos de dor, atribuição de rótulos e estereótipos, culpabilização por não melhorarem a saúde, discriminação, racismo, avaliação inadequada da dor e demora no atendimento. O enfrentamento incluiu silenciamento, encobrimento, comportamento agressivo, exposição ao risco, leitura de textos e de louvores religiosos e frequentação a igrejas.

Why does your pain never get better? Stigma and coping mechanism in people with sickle cell disease / ¿Por qué tu dolor nunca mejora? Estigma y enfrentamiento de personas con enfermedad falciforme / Por que sua dor nunca melhora? Estigma e enfrentamento de pessoas com doença falciforme

ABSTRACT Objectives: to analyze the characteristics of stigma in the interactions of people with pain and sickle cell disease and the coping strategies adopted. Methods: qualitative study, conducted in Bahia's reference units between January and July 2018. In-depth interviews were applied to 25 adults, followed by content analysis and interpretation in light of the Sociological Theory of Stigma. Results: four categories emerged from the data: Stigma in interactions with family members; Stigma in interactions with people in the general public; Stigma in interactions with health workers; and Strategies for coping with stigma. Final Considerations: in the participants' interactions, stigma produced discrediting pain reports, labeling and stereotyping, blaming patients for not improving their health, discrimination, racism, inadequate pain assessment, and delay in care. Coping included silencing, covering up, aggressive behavior, exposure to risk, reading religious texts and praises, and church attendance.

RESUMEN Objetivos: analizar características del estigma en interacciones de personas con dolor y enfermedad falciforme y estrategias de enfrentamiento adoptadas. Métodos: estudio cualitativo, realizado en Bahia, entre enero y julio de 2018. Entrevistas en profundidad fueron aplicadas a 25 adultos, seguidas de análisis de contenido e interpretación a la luz de la Teoría Sociológica del Estigma. Resultados: cuatro categorías emergieron de los datos: Estigma en interacciones con familiares; Estigma en interacciones con personas del público general; Estigma en interacciones con los trabajadores de salud; y Estrategias de enfrentamiento del estigma. Consideraciones Finales: en las interacciones de los participantes, el estigma provocaba descrédito de los relatos de dolor, atribución de rótulos y estereotipos, culpabilización por no mejoraren la salud, discriminación, racismo, evaluación inadecuada del dolor y retraso en la atención. El enfrentamiento incluyó silenciamiento, encubrimiento, comportamiento agresivo, exposición al riesgo, lectura de textos y de himnos religiosos y frecuentación a iglesias.

RESUMO Objetivos: analisar as características do estigma nas interações de pessoas com dor e doença falciforme e as estratégias de enfrentamento adotadas. Métodos: estudo qualitativo, realizado em unidades de referência na Bahia, entre janeiro e julho de 2018. Entrevistas em profundidade foram aplicadas a 25 adultos, seguidas de análise de conteúdo e interpretação à luz da Teoria Sociológica do Estigma. Resultados: quatro categorias emergiram dos dados: Estigma nas interações com familiares; Estigma nas interações com pessoas do público geral; Estigma nas interações com os trabalhadores de saúde; e Estratégias de enfrentamento do estigma. Considerações Finais: nas interações dos participantes, o estigma provocava descrédito dos relatos de dor, atribuição de rótulos e estereótipos, culpabilização por não melhorarem a saúde, discriminação, racismo, avaliação inadequada da dor e demora no atendimento. O enfrentamento incluiu silenciamento, encobrimento, comportamento agressivo, exposição ao risco, leitura de textos e de louvores religiosos e frequentação a igrejas.